АНО «Центр УМ "Ариадна"» — Центр помощи пациентам с увеальной меланомой

О нас

АНО «Ариадна»

СТРАХ. ОТЧАЯНИЕ. ДЕЙСТВИЕ. УВЕРЕННОСТЬ.

Четыре слова, которыми можно было бы описать историю создания первой в России организации для пациентов с увеальной меланомой. Но обо всем по порядку.

В апреле 2024 года одной из пациенток была создана группа «Увеальная меланома. Жизнь в диагнозе». Группа создавалась всего для троих человек, чтобы держаться вместе и по крупицам собирать информацию о таком редком и малоизученном заболевании. Но страх остаться один на один с диагнозом приводил в группу все новых пациентов и их родственников – уже через год она насчитывала более 300 человек и, приобретя статус пациентского сообщества, продолжала расти.

Чем больше разрасталось сообщество, чем больше участники узнавали о деталях заболевания и слышали истории других, тем больше нарастало чувство отчаяния. Для всех уже было очевидно: увеальная меланома – заболевание быстро прогрессирующее с плохим прогнозом выживаемости; все существующие методы лечения метастатической формы высокотоксичны и малоэффективны.

Именно отчаяние подтолкнуло самых активных участников сообщества к началу масштабных действий. Одной из самых молодых и активных участниц (Ариадна Гембаржевская, ныне учредитель АНО) была создана малая «Группа по борьбе с увеальной меланомой». Участники группы начали «стучаться» во все двери, писать во всевозможные инстанции: Минздрав, Государственную думу, фармкомпании.

В результате проделанной работы при поддержке депутата Государственной думы Вероники Валерьевны Власовой в августе 2025 года увеальная меланома была включена в «Перечень редких (орфанных) заболеваний» Министерства здравоохранения. Это стало нашей первой и очень весомой победой, которая утвердила нас в правильности выбранного пути.

Орфанность дала нам начало клинических исследований в двух ведущих институтах: начались исследования образцов крови и клеток опухоли с целью поиска мишеней для создания эффективных лекарственных препаратов системной терапии. Время встало на сторону науки, но пациентам с метастатической увеальной меланомой оно не дает шанса: препараты, доказавшие свою эффективность, необходимы уже сейчас, а доступ к существующим зарубежным препаратам для физических лиц практически невозможен. Поэтому создание АНО было для нас единственно верным решением.

Статус автономной некоммерческой организации дает нам юридический вес и механизмы доступа (в том числе к программам раннего доступа), возможность закупки лекарственных препаратов через фонды и участия в обсуждении клинических рекомендаций. А главное – он дает нам уверенность: не только психологическую, но и статус социально ориентированной некоммерческой организации, который дает право на государственную поддержку, гранты и льготы, позволяя действовать системно, а не искать «обходные пути» для каждого пациента отдельно.

Почему «Ариадна»?

Описание логотипа

Логотип включает в себя образ глаза, заключенного в лабиринт, и Ариадну, готовую своей нитью указать путь выхода из него.

Глаз символизирует всех людей с диагнозом «увеальная меланома». Лабиринт – долгий, запутанный путь пациента от постановки диагноза к эффективному лечению: путь, пугающий своей неизвестностью, необходимостью принятия непростых решений, затрагивающий не только здоровье, но и всю жизнь человека.

Ариадна, объединяющая в себе два образа – древнегреческой царевны и одного из учредителей АНО, – протягивает руку с клубком нити: символ поддержки, надежды и веры. Как и в древнем мифе, ее нить помогает не потеряться и найти выход, даже если кажется, что выхода нет.

В целом наш логотип о том, что пациент с увеальной меланомой не должен оставаться один на один со своей бедой.

АНО «Центр УМ «Ариадна» всегда готова поделиться путеводной нитью со всеми нуждающимися: подсказать, направить или просто выслушать.

Учредители

Гембаржевская Ариадна Романовна

Учредитель

Ариадна никогда не планировала становиться общественным деятелем. В 2025 году именно она стала инициатором системной работы по проблемам пациентов с увеальной меланомой. Ради этого полностью сменила профессиональный путь — сегодня студентка биологического факультета МГУ.

Ариадна никогда не планировала становиться общественным деятелем. Но в 2025 году небольшая группа неравнодушных людей взяла на себя инициативу и начала системно рассказывать о проблемах пациентов с увеальной меланомой. До этого о заболевании почти не говорили, информации было катастрофически мало, а вариантов эффективного лечения метастатической формы практически не существовало.

За год удалось сдвинуть ситуацию с мёртвой точки: увеальная меланома получила статус орфанного заболевания, в России стартовали первые клинические исследования, в СМИ появились публикации. Это большая общая победа, но команда понимает: это только начало.

Организация объединяет пациентов, их близких и просто неравнодушных людей. Чтобы двигаться дальше — официально взаимодействовать с государственными структурами, клиниками, привлекать средства и системно помогать людям — потребовался юридический статус. Так родилась идея создать АНО «Центр УМ "Ариадна"».

Почему «Ариадна»? В мифе Ариадна даёт герою клубок ниток, чтобы он выбрался из лабиринта. Для пациентов с увеальной меланомой их собственный лабиринт — это сложности с диагностикой, лечением, оформлением документов, поиском врачей. Имя совпало с сутью: организация хочет быть той самой нитью.

Ради достижения целей Ариадне пришлось полностью сменить профессиональную траекторию. Сегодня она студентка биологического факультета МГУ. Она убеждена: чтобы помогать эффективно, нужно понимать болезнь не только на уровне эмоций, но и на уровне науки, современных биомедицинских технологий.

Солодова Татьяна Викторовна

Учредитель и директор

Живёт в Петербурге, старший психолог психиатрического стационара и мама двух дочек. Диагноз «увеальная меланома» изменил всё — из отчаяния родилось действие. Сегодня совмещает работу, семью и АНО, веря: они делают нужное дело.

Татьяна живёт в Петербурге, работает старшим психологом в психиатрическом стационаре, ведёт частные консультации. Помогать тем, кто оказался в тупике, — это то, что она умеет и любит.

Но самая важная для неё роль — мама двух дочек. Именно ради них Татьяна находит в себе силы двигаться дальше.

Диагноз «увеальная меланома» изменил всё. А через несколько месяцев — ещё один онкологический диагноз. Земля уходила из-под ног. Но она видела, как активисты понемногу меняют ситуацию, и это дало надежду. Татьяна поняла: она может не просто ждать, а сама быть частью движения. Так родилась организация — из отчаяния, которое превратилось в действие.

Сегодня Татьяна совмещает работу, семью и дела АНО. Бывает трудно, но она верит: они делают нужное дело. И хочет, чтобы другие тоже не сдавались.

Татьяна не считает себя героиней. Она человек, который оказался в той самой пустоте, где нет лекарств и нет гарантий, и решила не отворачиваться ни от своей болезни, ни от необходимости действовать, когда другим тяжело.

Наблюдательный совет

Горынина Вера Сергеевна

Наблюдательный совет · Психолог

Психолог с 20-летним стажем, аспирантура по психологическим наукам. Диагноз в 35 лет: удаление глаза, затем метастазы — и в ответ: замужество, дочь, сборник стихов, авторская игра, укулеле и 14 стран. Живое доказательство, что увеальная меланома не ставит точку.

Вера — психолог с 20-летним стажем. У неё высшие психологическое и педагогическое образование, аспирантура по психологическим наукам, а также дополнительное образование — переводчик в сфере профессионального образования. Она работала с детьми с ограниченными возможностями здоровья, преподавала психологию в институте, была психологом в международной школе. В настоящее время ведёт частную практику.

Диагноз «увеальная меланома» Вере поставили в 35 лет. Операция, удаление глаза. Уже имея диагноз, Вера вышла замуж и родила дочь. Она не сдалась даже когда позже появились метастазы — напротив, начала ещё громче говорить жизни «ДА»: выпустила сборник стихов, создала авторскую психологическую игру. Вера играет на укулеле, танцует, поёт и много путешествует.

В Наблюдательный совет Вера приносит уникальную комбинацию: профессиональную психологическую экспертизу и личный опыт пациента, который превратил жизнь после диагноза в непрерывное «да». Она знает, как поддержать тех, кто только что услышал страшное слово, как помочь принять новую реальность и — главное — как продолжать жить ярко, творить и любить.

Вера — живое доказательство того, что увеальная меланома не ставит точку. Она может стать началом большого и смелого «ДА».

Давыдова Елена Викторовна

Наблюдательный совет · Специалист «Россетей»

Бухгалтер по образованию, сегодня работает в «Россетях». В Наблюдательный совет пришла не как финансист, а как мама — главная путеводная нить для дочери Кати, которой в 31 год поставили диагноз увеальной меланомы с метастазами. Привносит в сообщество материнскую мудрость и тихую силу.

Елена — чуткий, надёжный и неравнодушный человек. По образованию и многолетнему опыту она бухгалтер, в настоящее время работает специалистом в «Россетях». Но в Наблюдательный совет она пришла не как профессионал-финансист, а как мама, которая стала для своей дочери главной путеводной нитью в лабиринте увеальной меланомы.

В январе 2025 года жизнь разделилась на «до» и «после» — болезнь единственной дочери, которой на тот момент был всего 31 год. Операция. Метастазы.

Елена взяла на себя заботу о Кате: находит нужную информацию, вникает во все вопросы, связанные со здоровьем дочери, и при этом мягко, но надёжно оберегает её покой. Материнское сердце радуется, когда Елена видит, что Катя — даже через болезнь — сумела обрести внутреннюю гармонию. Она нашла своё истинное призвание — теперь её дни наполнены теплом и лаской животных. Катя взяла из приюта двух собак и без сожаления сменила успешную карьеру на работу кинолога.

В Наблюдательном совете Елена не ограничивает себя конкретными обязанностями — она готова включиться в любую работу, как только возникает необходимость. Её бухгалтерский опыт и организаторские навыки всегда при деле. Но главное, что она привносит в сообщество, — это материнскую мудрость, тихую силу и умение быть опорой в самые тяжёлые времена.

Пнева Елена Олеговна

Наблюдательный совет · Врач-стоматолог

Окончила Ленинградский медицинский институт им. Павлова. С 17 до 65 лет — полвека в медицине, врач-стоматолог. 17 лет назад лично столкнулась с диагнозом — получила редкий симбиоз врачебных знаний и опыта пациента. Самая мудрая участница АНО.

Елена Олеговна окончила Ленинградский медицинский институт имени академика Павлова. Её путь в профессии — это эпоха: с 17 лет и до 65 лет она служила медицине, посвятив этой сфере почти полвека. Самая мудрая участница АНО, и это звание она носит с особым достоинством, служа для всех примером несгибаемой воли.

По основной специальности Елена Олеговна — врач-стоматолог. Однако 17 лет назад её жизнь разделилась на «до» и «после»: лично столкнувшись с диагнозом, она получила уникальный симбиоз: глубочайшие академические знания врача и тяжелейший личный опыт пациента. Именно этот сплав боли, знаний и воли позволил ей стать одним из ключевых создателей организации. Понимая систему здравоохранения изнутри и одновременно испытывая на себе все сложности борьбы с редким недугом, Елена Олеговна применяет свои знания в разработке стратегии развития АНО.

Благодаря её экспертизе организация не просто оказывает поддержку, но и выстраивает грамотную, доказательную систему помощи. Она голос разума и опыта в Наблюдательном совете, хранитель баланса между профессиональной медициной и простым человеческим состраданием.

Чернова Мария Евгеньевна

Координатор АНО

Инженер по образованию и призванию — руководит отделом, проектирующим системы автоматизации. Выбрала жизнь ради близких и не осталась в стороне от чужой беды. В АНО «Центр УМ "Ариадна"» помогает команде и пациентам

Мария — инженер по образованию и призванию. Она руководит отделом, который проектирует системы автоматизации для опасных производственных объектов: химических, нефтехимических и нефтеперерабатывающих производств. Каждый запущенный объект приносит ей профессиональную радость и гордость.

Другой, и самый главный, предмет гордости — это семья, её опора и смысл. Диагноз стал переломным моментом. Мария могла сдаться, но она выбрала жизнь — ради своих близких.

Технический склад ума сочетается в ней с тонкими душевными качествами: она печёт хлеб с хрустящей корочкой, выращивает цветы, спасает стрижей и умеет находить красоту в мелочах.

Желание помогать у Марии инстинктивное: она никогда не могла пройти мимо чужой беды или несправедливости. Не смогла оставаться в стороне, видя, сколько испытаний выпадает на пациентов с увеальной меланомой, и присоединилась к команде.

Мария является координатором АНО «Центр УМ "Ариадна"»: она организует коммуникацию между участниками, помогает в решении организационных вопросов и обеспечивает связь внутри команды, чтобы помощь пациентам приходила быстро и без сбоев.

Шаволина Ольга Александровна

Наблюдательный совет

Мама двоих мальчишек — «два крыла». Диагноз «меланома хориоидеи» поставили, когда младшему было 10 месяцев. Два высших образования: технолог сельского хозяйства и бухучёт. Прошла путь от лаборатории элеватора и кондитерского дела до специалиста ПАО «Ростелеком».

Ольга — мама двоих мальчишек. Два её сына — два крыла. Диагноз «меланома хориоидеи» ей поставили, когда младшему было всего 10 месяцев. Известие могло и сломать, но крылья не позволили: помогли удержать равновесие и идти дальше.

У Ольги два высших образования: технолог сельского хозяйства и бухгалтерский учёт. И пусть сегодня она не работает ни по одной из этих специальностей, приобретённые знания, системность, дисциплина всегда с ней — помогают разбираться в самых сложных вопросах.

До диагноза Ольга работала на элеваторе в лаборатории — в городе с говорящим названием Изобильный, через который проходит зерно и мука для многих регионов. Она отвечала за качество хлеба далеко за пределами родного края, а в свободное время пекла на заказ торты, пирожные, имбирные пряники — делала это с душой. Казалось бы, две разные сферы, но их объединяло одно: желание дарить людям радость и пользу.

Диагноз всё изменил. Пришлось уйти с элеватора, страх духовки остановил кондитерское дело, но Ольга не растеряла свои таланты — они лишь нашли новое русло: сегодня она специалист в ПАО «Ростелеком», где пригодились её дисциплина и умение работать с цифрами. А главное — она стала членом Наблюдательного совета АНО, где её опыт контроля качества, бухгалтерская точность и чуткое сердце кондитера превратились в умение выстраивать процессы помощи и слышать каждого пациента.

Ольга — чуткий, неравнодушный человек. Она глубоко ценит семью, верит в лучшее и держит руку на пульсе. Её мягкость и вера — не пассивное смирение, а тихая сила, которая помогает ей каждый день говорить жизни «да», несмотря ни на что.

Корчагина Юлия Анатольевна

Наблюдательный совет · Предприниматель

Живёт в Сорочинске Оренбургской области. Успешный ИП — бизнес с цветами и растениями. Спортсмен и капитан по натуре: волейбол, баскетбол, лёгкая атлетика, бокс. Диагноз «увеальная меланома» с 2022 года. Мама троих детей, волонтёр, человек, который умеет держать удар.

Юлия живёт в Оренбургской области, в городе Сорочинск. У неё высшее экономическое образование, и сегодня она успешный индивидуальный предприниматель — её дело связано с цветами и растениями.

Спорт — её школа жизни. Волейбол, баскетбол, лёгкая атлетика, бокс. Капитанская жилка, дисциплина и привычка не сдаваться остались с ней навсегда.

Диагноз «увеальная меланома» — с 2022 года. За плечами — длительное лечение, семейная онкологическая история и жизнь в регионе с непростой экологической обстановкой. Юлия знает: ЗОЖ и спорт — важная опора, но не панацея, когда речь идёт о генетике и экологии.

Юлия — мама троих детей. В разводе, но это не про одиночество: она ведёт бизнес, дом, сад, огород, выезжает на лечение и ещё успевает помогать другим. Участвует в сообществе «Круг добра», а вместе с ребёнком волонтёрит в группе помощи бездомным животным «Подари семью. Сорочинск».

В Наблюдательный совет Юлия привносит уникальное сочетание: опыт предпринимателя, знание реальной жизни пациента в малом городе и умение держать удар. Именно это позволяет ей точно знать цену каждому рублю помощи и каждой минуте поддержки.

Путеводная нить
в лабиринте болезни

Что такое увеальная меланома?

Новости и публикации

Как мы помогаем

Часто задаваемые вопросы

АНО «Ариадна»

Почему «Ариадна»?

Поддержите пациентов с увеальной меланомой

Путеводная нитьв лабиринте болезни

Что такое увеальная меланома?

Новости и публикации

Как мы помогаем

Часто задаваемые вопросы

АНО «Ариадна»

Почему «Ариадна»?

Поддержите пациентов с увеальной меланомой

Путеводная нить
в лабиринте болезни